용인소년보호사건변호사 이 대통령 “희귀질환, 소수란 이유로 배제 안 돼” 지원책 약속

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작성자 또또링2 작성일25-12-26 04:23 조회0회 댓글0건

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용인소년보호사건변호사 환자·가족 30여명과 ‘소통행사’본인 부담률 완화 등 건의 나와의료진 향해 “헌신에 감사”
이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이어 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단 지원, 복지 지원 등에 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원 사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯해 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다. 이 대통령은 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다.
올해로 창사 50주년을 맞이한 문학과지성사에서 새롭게 비평 앤솔로지 시리즈를 내놨다. 1910년부터 2020년까지 한국문학사의 궤적을 시대순이 아닌 특정한 테마별로 조망하면서 시대마다 논쟁을 촉발했던 질문들을 제시한다.
1차분으로 나온 네 권은 각각 ‘나’ ‘젠더’ ‘사랑’ ‘폭력’이라는 키워드를 주제로 삼았고 총 19명의 문학평론가가 함께했다. 첫 권 ‘나’는 자기에 대한 이해라는 인간 보편의 욕망과 맞닿아 있는 ‘나’라는 주제를 중심으로 한국의 동시대 문학을 들여다본다. 문지는 “정치·사회·문화 등을 비롯한 다방면의 질서가 급속하게 개편되던 20세기 문학장에서 개인이라는 주체에 대한 탐구는 곧 시대의 요청”이었다고 평했다.
이광호 평론가는 한강의 소설에서 ‘나’의 목소리의 리듬 자체를 재맥락화하거나 배수아의 소설에서 낯선 여성 주체를 생성하는 일인칭 글쓰기 양상을 주목한다. 강동호 평론가는 ‘낭만적 무의식 -진실한 ‘나’의 역사적 근원들’이라는 글에서 한국 근대문학의 주요한 기원들 중 하나로 낭만주의를 주목하면서 낭만적 충동의 역사적 분열과 실패를 동시대성으로 재해석한다. 강계숙 평론가는 한국 여성시의 시작과 진화의 맥락을 성찰한다.
‘젠더’에서는 김지미, 허윤, 소영현, 김미정, 조연정 평론가가 한국문학이 포착했던 젠더적 소수자의 삶과 그 재현의 한계를 짚는다. 또 이런 제약을 도리어 문학적 동력으로 삼아 새로운 역학을 펼쳐낸 여성들의 초상을 통해 젠더 지형을 드러낸다.
‘사랑’은 다양한 이데올로기적 질서 속에서 사랑이 어떻게 순환하고 충돌하며 재발명돼왔는지를 살피고 ‘폭력’은 분노, 검열, 애도, 통치성 등의 테마를 통해 폭력의 기원과 전개를 조망한다.
네 권의 책마다 각 키워드별로 표지와 본문을 아우르는 대표 색상을 선정해 상징성을 담았다. 표지 색깔은 ‘나’ 파란색, ‘젠더’ 보라색, ‘사랑’ 붉은색, ‘폭력’ 주황색이다.
24일 오전 8시30분 서울 용산구 전쟁기념관 앞에서 낮고 묵직한 관악기 소리가 울려 퍼졌다. 나란히 늘어선 사람들의 손에는 트롬본과 트럼펫, 알토색소폰 등 갖가지 악기가 들려 있었다. 음을 맞추는 소리가 몇차례 겹치자, 서로 눈빛을 주고받던 이들이 고개를 끄덕였다. 작은 북소리가 세 번 울리고 곧이어 캐럴이 흘러나왔다. 맞은편에서는 ‘투쟁 조끼’를 입은 관객들이 연주를 듣고 있었다.
크리스마스이브 날 시민 10여명으로 구성된 ‘캄캄밴드’가 서울 곳곳의 농성장을 찾았다. 도로변부터 기차역까지 ‘싸우는 사람들’을 찾아가 캐럴을 연주하는 특별한 크리스마스 투어가 이어졌다.
캄캄밴드는 2019년 결성됐다. 당시 프랑스에서 열린 ‘노란조끼 시위’에서 브라스밴드(금관악기 중심의 악단)가 연주하는 모습을 영상으로 본 시민들이 모였다.
프랑스 ‘노란조끼 시위’에서 착안시민 10여명, 2021년부터 공연서울 9곳 투쟁 장소 찾아가 연주
“소외된 이와 떠나간 사람들 기억오랜 농성에 지치지 않게 위로”
관악기는 스피커 등 별도의 장치 없이도 어디서나 연주할 수 있고, 소리가 크고 묵직해 시선을 끌 수 있다는 점이 이들을 사로잡았다. 전문 연주자가 아닌 평범한 시민들이 알음알음 모여 악기를 빌리고 매주 연습을 시작했다. “세상의 캄캄한 곳에 찾아가 연주하는” 캄캄밴드가 만들어졌다.
이날 밴드는 용산구 대통령실 맞은편 ‘고 뚜안 진상규명 공동대책위원회’ 농성장을 시작으로 총 9곳의 농성장을 찾아갔다. 2021년 처음 연 크리스마스 공연은 올해로 5번째다. 김민기의 ‘아름다운 사람’, 소녀시대의 ‘다시 만난 세계’ 등을 연주했는데 가장 큰 호응은 역시나 캐럴에서 나왔다. 추운 날씨에 장갑을 낀 단원들이 ‘징글벨’ ‘윈터 원더랜드’ 등을 연주하자 농성장을 지키던 사람들이 손뼉을 치고 노래를 불렀다. 지나가던 시민들도 걸음을 멈추고 연주를 지켜봤다.
이날 연주에는 캄캄밴드 단원뿐 아니라 농성에 연대하는 시민들도 함께했다. 이들은 탬버린과 에그셰이커(흔들어 연주하는 타악기) 등을 들고 공연에 참여했다. 세현(활동명)은 “매년 캄캄밴드 공연을 보며 그동안 몰랐던 투쟁 현장을 알게 된다”며 “크리스마스에 농성장에서 캐럴을 연주하는 건 우리 사회에서 소외된 이들과 떠나간 사람들을 기억하는 일인 것 같다”고 말했다.
이날 세현은 서울 종로구 주한 이스라엘대사관 앞에서 팔레스타인에 연대하며 탬버린을 쳤다. 하모니카를 분 파도(활동명) 역시 “크리스마스가 되면 투쟁 현장들이 더 소외되는데, 캐럴을 들려주는 일이 의미 있게 느껴진다”고 했다.
트롬본을 맡는 이름(활동명)은 “크리스마스는 가까운 사람들과 함께 보내는 날이지만, 오래 농성 중인 분들에겐 쉽지 않은 시간”이라며 “특별한 연주는 아니지만, 조금이라도 덜 외로웠으면 하는 마음”이라고 말했다. 그는 이어 “지나가는 시민들에게 농성장은 종종 동떨어진 일처럼 느껴진다”며 “음악을 통해 같은 공간에 있다는 연결감이 생기길 바란다”고 덧붙였다.
이날 단원들이 서울 중구 세종호텔 앞 복직 투쟁 농성장에 도착하자 10m 높이 철제 구조물 위에서 300일 넘게 농성을 이어온 고진수 민주노총 서비스연맹 세종호텔지부장이 모습을 드러냈다. 캐럴을 들은 고 지부장이 확성기를 잡고 “메리 크리스마스!”라고 외치자 단원들은 악기 소리로 화답하며 손을 흔들었다.

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