의정부상간녀변호사 희귀·중증난치 의료비 본인부담률 10->5%로 인하, 치료제 등재 100일 이내로 단축

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작성자 또또링2 작성일26-01-06 07:32 조회2회 댓글0건

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의정부상간녀변호사 정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하한다. 희귀질환 치료제를 건보 적용하기까지 걸리는 기간도 240일에서 100일 이내로 절반 이상 단축하는 방안도 추진한다.
보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 이러한 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 마련해 5일 발표했다.
우선 의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 암, 뇌혈관, 심장질환 등 중증질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도로 희귀·중증난치질환의 경우 현재 10%를 적용받고 있다. 정부는 이를 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮춘다는 방침을 내놨다.
다만 질환별 의료비 부담 편차가 있어서 일괄로 인하할지, 질환별로 차이를 두고 적용할지 등을 논의해 하반기에 시행할 계획이다. 2024년 기준 질환별 연평균 본인부담액은 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등으로 차이가 커 인하 방식에 따라 형평성 문제가 제기될 수 있다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가하고, 적용 범위를 확대해 나가기로 했다. 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 간소화한다. 기존에는 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해서 재등록 시 진단검사 결과를 반드시 제출하도록 했으나, 완치가 어려운 질병 특성상 반복적인 고가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영해 검사 결과를 제출하지 않도록 했다. 이미 이달부터 샤르코-마리투스병 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건이 삭제됐으며, 앞으로 전체 질환으로 확대할 예정이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다. 지원 대상을 선발할 때 두던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다.
복지부는 치료가 시급한 환자들의 의약품 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 건보 절차를 간소화하는 방안도 추진한다. 급여 적정성 평가·협상 절차를 변경해 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 단축할 계획이다.
희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 확대한다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 구매·공급하는 ‘긴급도입’ 제도를 매년 10개 품목 이상 확대해 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 수익성이 낮아 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 정부가 제약사에 생산을 요청해 전량 구매하는 ‘주문제조’ 방식을 추진한다.
또한 희귀질환 의심 환자와 가족을 대상으로 한 유전자 검사 지원을 확대하고, 현재 13개 시도의 17곳에 있는 희귀질환 전문기관을 올해 15개 시도의 19곳으로 늘릴 계획이다. 정은경 장관은 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제도 지속적으로 발굴하겠다”며 “희귀·중증난치질환자가 희망을 갖고 치료를 포기하지 않도록 하겠다”고 밝혔다.
1. 계획만 잘 세우면 ‘황금연휴’ 8번…하루만 연차 내면 5일 연휴새해 달력을 볼 때 가장 먼저 눈이 가는 건 ‘빨간날’이다. 2026년에는 3·1절(3월1일)과 부처님오신날(5월24일)이 일요일이다. 현충일(6월6일), 광복절(8월15일), 추석 연휴 마지막 날(9월26일), 개천절(10월3일)이 토요일과 겹친다. 관공서 공휴일 기준 휴일 수는 118일로, 2025년(119일)보다 하루 적다.
하지만 황금연휴가 8번 있어 연차 전략에 따라 여행의 길이와 쉼의 밀도가 달라진다. 1월엔 금요일인 2일에 연차를 냈다면 1일(목)부터 4일(일)까지 4일을 쉴 수 있다. 2월 설날 연휴(16~18일)에 이어 19~20일 이틀 연차를 내면 최대 9일까지 황금연휴가 된다. 3월에는 3·1절이 일요일과 겹치지만 2일(월)이 대체 공휴일로 지정돼 주말 포함 3일을 쉰다. 5월엔 4일(월)에 연차를 내면 1일 노동절(금)~5일 어린이날(화)까지 5일 쉴 수 있다. 부처님오신날 대체휴일(5월25일·월), 광복절 대체휴일(8월17일·월) 전후로 연차를 내도 4일 연휴가 가능하다. 추석 연휴(9월24~26일) 마지막 날이 토요일과 겹치는 점이 아쉽다면, 앞뒤로 연차 사용 계획을 세우길 추천한다. 10월 개천절 대체휴일(5일·월)과 한글날(9일) 사이에 연차 3일을 몰아 쓰면 최대 9일까지 쉴 수 있다.
2. 해외여행 비용, 오르겠네
해외여행을 앞두고 있다면, 한 번쯤은 ‘예산표’를 다시 들여다볼 시점이다. 세계 주요 관광지들이 잇따라 요금 인상과 이용 제한에 나서고 있기 때문이다.
프랑스 루브르박물관(사진)은 1월부터 비유럽연합(EU) 관광객 입장료를 기존 22유로 수준에서 30유로대 초반으로 인상한다. 베르사유 궁전, 개선문 등 주요 문화유산 역시 비EU 관광객에게 차등 요금 적용을 검토 중이다. 이탈리아 로마의 트레비 분수도 변화의 한가운데에 있다. 아직 유료화가 확정된 것은 아니지만, 사전 예약과 대기 인원 제한이 강화되면서 ‘언제든 자유롭게 접근하던 관광지’의 시대는 점점 저물고 있다.
미국도 마찬가지. 그랜드캐니언·요세미티·옐로스톤 등 인기 국립공원에서는 국제 여행객에게 최대 100달러 수준의 추가 요금을 부과하는 제도가 차례대로 시행될 예정이다.
일본도 출국 시 자동으로 부과되는 국제 출국세 인상안을 논의 중이며, 교토는 3월부터 숙박세를 강화해 숙소 등급에 따라 부담액이 달라진다.
3. 안면인식 인증 본격화
이제 휴대폰을 새로 개통하거나 비대면으로 금융 서비스를 이용할 때, 이름과 주민번호, 문자 인증만으로 끝나던 절차에 안면인식 인증이 본격적으로 도입됐다. 타인의 개인정보를 도용해 휴대폰을 개통하거나 금융사기를 벌이는 일을 줄이기 위해서다. 정부는 안면 정보가 저장되거나 다른 용도로 쓰이지는 않는다고 설명하고 있지만, 인증 과정에서 ‘얼굴을 내미는 일’이 일상이 되는 건 피할 수 없어 보인다.
온라인 플랫폼의 약관도 달라지고 있다. 카카오톡을 비롯한 주요 서비스들은 이용자의 사용 기록과 이용 패턴을 AI 기반 맞춤형 기능 제공에 활용할 수 있도록 약관을 손질하는 중이다. 메시지 이용 방식이나 서비스 내 이동 흐름 등 일상의 디지털 흔적이 분석 대상에 포함될 수 있다는 뜻이다. X는 이용자 게시물을 보다 적극적으로 활용하겠다고 선언했다. 나만의 콘텐츠를 업로드할 때 이전보다 더욱 신중한 판단이 필요해졌다.
4. 국내 여행은 느림&치유
2026년 국내 여행은 ‘몸과 마음 돌봄’이 주목받을 것이라고 천소현, 김정흠, 정은주, 김수진, 김기쁨 여행전문가가 한목소리를 냈다. 4월부터 치유관광산업육성법이 시행되고, 태안해양치유센터가 1월부터 정식 운영에 들어간다. 여기에 전남 해남·완도 일대를 정원과 예술, 로컬 라이프가 결합된 관광지로 육성하는 시범 프로그램 ‘남도예술정원’ 투어도 본격 가동된다. 한반도 동서를 잇는 약 849㎞ 규모의 장거리 도보길, 이른바 동서 트레일(사진)도 완공된다. 기존 도보길과 임도, 옛길을 최대한 연결해 한반도의 허리를 ‘느리게 횡단’하도록 설계된 것이 특징이다.
KTX는 빨라진다. 올해 강릉~부전, 청량리~부전 KTX-이음 운행을 시작해 강릉에서 부산까지 이동 시간이 1시간10분 단축된다. 12월 인천발 KTX가 개통되면 부산까지 2시간30분, 목포까지 2시간10분으로 시간이 단축된다. 서울역이나 광명역 환승 없이 남도와 영남으로 바로 향할 수 있어 국내 여행의 동선 자체가 재편될 것으로 전망된다.
5. ‘무명 작가 AI’ 너의 이름은…“AI가 만들었음” 출처 표시 이젠 기본값
무명 작가로 활약하던 인공지능(AI)의 시대는 1월22일부터 막을 내린다. AI기본법이 시행되면서, 우리나라는 세계에서 가장 먼저 AI 규제를 실제로 적용하는 나라가 된다. 텍스트·이미지·영상처럼 AI가 만든 결과물에는 ‘AI가 생성했다’는 표시가 붙는다. 누군가 대신 써준 것처럼 보이던 글, 사람이 만든 듯 자연스러웠던 이미지에도 출처를 밝히는 일이 기본값이 되는 셈이다. 이 법을 두고 업계, 특히 스타트업 쪽에서는 긴장과 기대가 엇갈린다. 기준이 생긴 만큼 혼란도 따르겠지만, 동시에 ‘신뢰할 수 있는 AI’라는 공통의 출발선이 마련됐다는 평가도 나온다. 사용자 입장에서는 AI가 더 편리해지는 동시에, 조금은 투명해지는 첫해가 될 것으로 전망된다.
6. 플라스틱 빨대·공짜 일회용 컵, 안녕~
카페 풍경도 바뀐다. “빨대 하나 주세요”라고 말하는 장면은 추억 속으로 사라진다. 종이든 플라스틱이든 원칙적으로 빨대 사용이 금지되고 노약자 등 꼭 필요한 경우에만 예외가 허용된다. 영수증에는 컵값이 따로 찍힌다. 일회용 플라스틱 컵에 음료를 받을 경우, 음료 가격과 함께 약 100~200원 수준의 컵 가격이 분리 표기된다. 금액은 매장 자율이지만, ‘공짜처럼 쓰던 일회용 컵’은 옛말이 된다.
장례식장 풍경도 달라진다. 일회용 식기가 사라지고, 다회용기 사용 의무화가 예고됐다. 대형 병원 장례식장 시범운영을 거친 후, 정부는 올초 최종안을 확정할 계획이다.
택배 상자를 열었을 때 쓸데없이 포장만 크다는 느낌을 받는 일도 줄어든다. ‘과대 포장’ 단속이 본격화되면서, 제품을 감싸는 공간은 줄고 포장 횟수는 한 번으로 제한된다. 이미 시행 중인 규제지만, 계도 기간이 끝나면 생활 속에서 체감이 더 커질 것으로 보인다.
7. 전기차로 갈아타 볼까
전기차 보조금이 해마다 줄어들고 있지만, 올해는 체감 부담이 크게 늘지는 않을 것으로 전망된다. 정부는 전기차 구매 보조금을 약 300만원 수준으로 유지하기로 했다. 출퇴근용 차량 교체를 고민 중인 직장인이라면 한 번쯤 계산기를 두드려볼 만한 조건이다. 여기에 기존 내연기관 차량을 폐차하거나 매각하고 전기차로 갈아탈 경우, 최대 100만원의 추가 지원도 받을 수 있다. 차량 유지비와 연료비를 함께 따져보면, 전기차 전환의 문턱이 생각보다 높지 않다는 신호다.
8. 경구형 위고비 출시 먹는 비만약의 시대
미국에서는 1월부터 체중 감량 치료제 위고비(사진)가 알약 형태로 출시된다. 최근 미국 식품의약국(FDA)의 심사를 통과한 ‘경구형 비만 치료제’로, 주사제에 비해 복용 부담이 적고 가격도 낮아질 것으로 예상된다. 이에 비만 치료의 문턱도 한층 낮아질 것으로 보인다.
일본의 변화도 눈에 띈다. 일본 정부는 응급(사후)피임약을 일반의약품으로 전환해 병원 처방 없이 약국에서 구매할 수 있도록 했다. 미성년자 역시 부모 동의 없이 구입할 수 있으나, 복용자는 반드시 본인이 직접 약국을 방문해 구매 후 즉시 복용해야 한다. 2월 출시 예정인 사후피임약 ‘노루레보’의 가격은 7480엔(약 7만4000원)으로 책정됐다.
두 사례 모두 아직 국내에는 적용되지 않는 제도다.
그러나 의료의 안전성과 개인의 선택권 사이 균형을 둘러싼 논의는 한국 사회에서도 더 이상 피하기 어려운 과제가 될 것이다.
9. ‘제로슈거’ 꼼수 없앤다
‘제로슈거’ ‘무당’ ‘무가당’ 식품이 넘쳐나는 시대, 새해에는 소비자가 현명하게 선택할 수 있도록 식탁 위 정보가 바뀐다. 제로슈거도, 무당도, 작은 글씨 뒤에 숨을 수 없게 된다. 식품의약품안전처에 따르면 2026년부터 제로슈거 표시를 쓰는 식품은 감미료 사용 여부와 열량을 함께 표기해야 한다. 지금까지는 당류만 없으면 ‘제로슈거’ 표기가 가능했지만, 앞으로는 에리스리톨·자일리톨·스테비올배당체 등 어떤 감미료를 썼는지, 칼로리는 얼마나 되는지를 소비자가 바로 알 수 있게 된다.
식품 표시 변화는 여기서 끝이 아니다. 가격은 그대로 두고 내용량을 줄이는 ‘슈링크플레이션’도 새해부터는 숨기기 어려워진다. 내용량을 줄인 식품은 변경 사실을 최소 3개월 이상 함께 표기해야 한다.
술병도 달라진다. 지금까지는 눈에 잘 띄지 않던 주류 열량 표시가 글씨를 키워 의무화된다. 맥주 한 캔, 소주 한 병의 칼로리를 이제는 제대로 확인해야 한다는 얘기다.

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